“评论之星”视评 | 让医保之光照亮罕见病群体-尊龙凯时首页

——本视频系红网第七届全国大学生“评论之星”选拔赛参赛作品

视频上的小男孩今年3岁，名叫睿睿，今年10月经检查发现患有脊髓性肌萎缩症，简称sma。脊髓性肌萎缩症是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病，也被称为儿童渐冻症。一旦患有sma，随着病情的进展，肌无力会进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，最终走向死亡。

对于sma患者而言，只有靠打70万元一针的诺西那生钠才能维持生命，而想治疗这一疾病，预计需要花费总共将近上千万元，这对一个普通家庭来说是难以承受的“天价”。据统计估算，我国目前约有3万婴幼儿患有sma，这些患病的家庭中有很多因为无法承受昂贵的治疗费用而不得已选择放弃治疗，只能眼睁睁地看着自己的孩子病情逐渐加重。

最近，这些家庭终于等到了属于他们的好消息。近日，国家医保局召开新闻发布会正式公布2021年国家医保药品目录调整结果。据央视新闻报道，此次共有74种药品新增进入目录，有七种罕见病药物被新纳入了医保目录，其中就包括70万一支的治疗脊髓型肌萎缩症（sma）的精准靶向药诺西那生钠注射液。通过几轮的价格谈判，把原本70万一支的诺西那生钠注射液药品价格压到了33000元左右，让“天价药”变成平民价，极大地缓解了患者的经济负担，给无数的家庭带来了生的希望。

“每一个小群体都不应该被放弃”，医保价格谈判现场上屡次出现的“灵魂砍价”正是我国医保致力于切实保障人民权益，减轻患者经济负担的真实体现。从医保集中采购使得心脏支架降价超过93%，让支架的均价从1.3万元左右下降至700元左右，到去年pd-1免疫疗法抗癌药的集中谈判中，4种国产的pd-1药物全部进入医保，并且价格大幅减低。这些举措都是我国医保为改善少数患病群体的医疗做出的努力。

在医保药品目录的调整中，国家医疗保障局始终坚持“保基本”的功能定位，切实分好医保基金的“大饼”，坚守“底线”，在保障大多数人治得起病，吃得起药的前提下，也要让更多罕见病的少数群体得到保障。这不仅能够促进社会公平，推动社会文明和进步，维护社会安定，也是我们走向共同富裕的必经之路。

目前，越来越多的药品进入医保目录，这无疑是改善民生的重大进步。但在政策的落实过程中仍然存在医保目录难以做到全覆盖、医保基金压力大、各地医保政策不统一、部分地区药品缺乏、药品购买难度大等问题，导致患者个人就医负担依然较重。现阶段我国医保的功能具有局限性，只能满足基本需要，为满足少数人民的医疗需求，还需要进一步配置相关的商业保险，让部分罕见病的医疗压力不完全依赖医保，同时发挥社会慈善救助的作用，倡导相关慈善机构和企业的免费赠药，进一步降低人民看病负担。

“继续用爱心、责任和行动，与百姓同甘，听人民疾苦，传百姓呼声，助无力者前行。”社会中需要被关注和帮助的群体还有很多，医保的光已经开始照亮一些罕见病群体，相信未来会有更多的光照进需要被帮助者的生活中。

作者：马亚然、马秀琴、程慧、谢星

学校：重庆大学

指导老师：刘海明